Carry on, eindelijk

Toen ik begon met bloggen, was mijn slogan Connect, Calibrate, and Carry On 2.0. Begin januari startten we met het afstellen van de DBS. Vandaag hebben we samen met dr. Beudel het officiële begin van het derde hoofdstuk gemarkeerd. Ik ben nu ongeveer vier weken stabiel op adaptieve DBS, en het werkt.

In gewone taal: adaptieve DBS leest de bètagolven in het doelgebied van je hersenen en past de stimulatie daarop aan. Daarvoor heb je een duidelijk bèta-signaal nodig, en dat bleek bij mij aanwezig. Ik weet nog steeds niet wanneer die golven pieken en wanneer niet, en gelukkig hoef ik dat ook niet te weten.

Ik was vanochtend zenuwachtiger dan ik had verwacht. Dit keer was ik zelf degene die vrijwillig het groene licht gaf voor "goed." Te vaak had ik gehoopt dat het goed zou zijn, en dat was het niet. Het was een lange weg met ups en downs, met een absoluut dieptepunt deze zomer: handen die niet meer wilden, levodopa-overdoses waardoor ik nauwelijks kon lopen, en vier of vijf weken thuis vast tot we ontdekten wat er aan de hand was.

Nu begrijp ik waarom er voor DBS een psychologische evaluatie vooraf nodig is. Je hebt uithoudingsvermogen nodig. Er zijn flink wat huilsessies geweest, vooral in de ochtend. Maar ik heb nooit opgegeven. Er was altijd een volgende afspraak, een nieuwe kans om het goed te krijgen. Meer sporten. En geduld, zoveel geduld, vooral als bradykinesie (traagheid) toeslaat en je vastzit in het lichaam van een 90-jarige. Sorry, mam.

Voor de operatie wist ik best dat de kans op een goede afloop veel groter was dan vijftig procent. Mijn gevoel trok zich daar niets van aan. Lange tijd zat DBS in het hokje "daar gaan we niet heen." Ik geef toe dat ik mijn testament had getekend en elk detail van mijn uitvaart had uitgewerkt. Natuurlijk. Waarom zou ik mijn laatste feestje niet zelf regisseren? Maar dat draaiboek mag nog wel een paar decennia in de la blijven liggen, als ik net zo oud word als mijn ouders.

En eerlijk: hardop zeggen dat het goed is, voelt als een grote stap. Na een jaar hopen is het goed (ik denk dat ik zelfs "perfect" heb gezegd). Ik mag het geloven. Ik ben niet genezen van Parkinson, maar ik ben de meest beperkende symptomen kwijt.

Mijn rolmodellen met DBS

Voor mijn eigen operatie had ik vier mensen die me lieten zien dat je prima kunt leven met DBS: Marjan Overdiep, Leoniek Veldhuis, Harold de Wit en Wytze Russchen. Ik zag hoe zij leefden, had veel technische gesprekken met Harold, en daardoor werd "daar gaan we niet heen" een stukje minder eng. Zonder hen had ik deze stap misschien niet gezet. Ik word er emotioneel van als ik het zeg. Dank jullie wel.

Waar ik mee doorga

Ik blijf wakker worden als een stijve plank die kreunt en steunt bij alle beweging. Dat gaat waarschijnlijk nooit meer weg, dus ik heb het geaccepteerd. Muziek aan, in beweging komen, en na een of twee uur, afhankelijk van de dag, ben ik op gang. Dus plan alsjeblieft geen afspraken om 9 uur 's ochtends. Ik sport elke dag, anders loop ik vast. Letterlijk.

Carry on! Daarna ga ik door met:

En een beetje spelen

Tussendoor moet ik echt tijd maken om te spelen. Een paar weken geleden schreef ik dat spelen belangrijk is, maar mijn agenda loopt vol met marketing. Ik vind dat nog steeds leuk, maar het is ‘werk’. Spelen is een spier die ik nog niet getraind heb. Iemand stelde voor om te gaan breien, later misschien. Maar ik ga wel creatiever aan de slag met mijn handen.

Dat is het plan. Carry on.