Carry on
Carry on, eindelijk
Ik ben nu ongeveer vier weken stabiel op adaptieve DBS, en het werkt.
28 oktober 2026
Een persoonlijk verhaal
Mijn Parkinson Reis
Van marketing manager naar patiënt met Parkinson. Dit is mijn verhaal over leven met Young Onset Parkinson en mijn DBS operatie op 9 december 2025.
Deze reis bracht ook iets nieuws voort: Brainsparkle, waar mijn vonkjes — blogs, kinderboeken, en meer — een plek krijgen.
scroll verder voor meer info over mij of klik op blogs voor de laatste updates
Scroll
Over mij
Jolanda van Burgel-Medendorp
Eerlijk gezegd was ik niet van plan om een blog te beginnen. Mijn eerdere teksten schreef ik vooral voor mezelf – als een manier om alles een plek te geven.
Maar toen het DBS-traject opeens binnen 2 weken ging gebeuren realiseerde ik me dat dit eigenlijk de makkelijkste manier is om iedereen in mijn naaste kring op de hoogte te houden. In plaats van tientallen keren hetzelfde verhaal te vertellen, kan ik hier één keer opschrijven waar ik sta.
Dus hier komt het dan: mijn DBS-ervaringen. Voor familie, vrienden, en iedereen die mee wil lezen.
Voor wie dit leest en zich afvraagt wat DBS is, of welke symptomen bij Parkinson horen heb ik een korte uitleg, maar vanuit mijn ervaring - dus niet medisch onderlegd.
Informatie
Over Parkinson
Wat is Parkinson?
Een progressieve neurologische aandoening waarbij dopamine-producerende cellen in de hersenen afsterven. 40+ mogelijke symptomen - geen twee patiënten zijn hetzelfde.
Symptomen
- •Motorische symptomen: tremor, stijfheid, traagheid
- •Cognitieve symptomen: concentratieproblemen, woordvinding
- •Autonome symptomen: bloeddruk, spijsvertering
- •Niet-motorische symptomen: vermoeidheid, pijn, slaapproblemen
- •Young Onset Parkinson: diagnose vóór het 50e levensjaar
On/Off Periodes
Een van de meest frustrerende aspecten: je functionaliteit varieert per uur, afhankelijk van medicatie.
"On" periode - Medicatie werkt. Ik kan bewegen, praten, functioneren. Van buitenaf zie je niets.
"Off" periode - Medicatie uitgewerkt. Stijf, traag, zombie-look. Wachten op volgende dosis.
Behandeling
Wat is DBS?
Deep Brain Stimulation
Deep Brain Stimulation is hersenoperatie waarbij elektroden worden geplaatst in specifieke hersengebieden. Deze elektroden zijn verbonden met een neurostimulator (zoals een pacemaker) die elektrische impulsen afgeeft om symptomen te verminderen.
Na vier jaar medicatie zijn mijn "off" periodes langer en heviger geworden. Sommige dagen ben ik 1-2 uur per dag gevangen in mijn eigen lijf. DBS biedt hoop op meer stabiele dagen. Dit is geen makkelijke beslissing, maar wel een logische volgende stap in mijn traject.
De procedure in stappen: MRI/CT scan voor precieze locatiebepaling, hersenoperatie: plaatsing elektroden (onder narcose) en plaatsing neurostimulator (borst/buik), na herstel: programmeren van de stimulator, fine-tuning over maanden.
Blijf op de hoogte
Ontvang een mailtje bij elke nieuwe blogpost. Geen spam, alleen updates.
Je e-mailadres wordt alleen gebruikt voor updates over deze blog.
Updates
Recente Blog Posts
Na DBS – Calibrate
Persoonlijk
Spelen is geen luxe
Wanneer deed je voor het laatst iets gewoon omdat het leuk was? Geen doel, geen resultaat, niemand om te imponeren.
11 oktober 2026
Calibrate
Van Scan naar Float Pod
Ochtend - MRI-buis - Ik kreeg een MRI voor mijn 'rare handensensatie-probleem' op 23 september, mijn zus reed zodat ik niet hoefde na te denken over parkeren of me druk te maken om te laat te komen.
5 oktober 2026
Calibrate
Adaptief, op continue basis
Vijf jaar na mijn Parkinson-diagnose, 21 jaar getrouwd, en een DBS die nu adaptief is.
16 september 2026
Calibrate
Eind augustus - Licht aan het einde vd tunnel..?
Ik weet niet meer hoe lang het geleden is sinds mijn laatste blogpost — veel te lang.
Eind augustus 2026
Calibrate
Week 17-29 - Onthand
In mei zwom ik nog in de Middellandse Zee. Wat mis ik "behapbaar".
Juli 2026 - week 17-29
Calibrate
Week 16 - Mallorca
Op weg naar Mallorca, tijd om even te ontspannen in plaats van een blog te schrijven.
April 2026 - week 16
Calibrate
Week 14-15 - Oops
Tot week 13 braaf elk week een post, maar sinds vorige week zit het klad erin.
April 2026 - week 14/15
Calibrate
Week 13 - Bonus - Mijn eerste online kinderboek
Week 13 en ook mijn DBS-instelling is op 1.3... laten we het er maar op houden dat dit geen geluksgetal is.
April 2026 - week 13
Calibrate
Week 11 - Alles of Niets
Vorige week was ik ziek. Nu ben ik terug - met meer inspiratie en energie om weer een blog te schrijven.
30 maart 2026
Calibrate
Week 10 - Hobbies
Hobbies - Of Hoe Ik Faal in Het Vinden van Vreugde Buiten Mijn Laptop.
15 maart 2026
Calibrate
Week 9 - Dystonie - De Onzichtbare Marteling
Ik heb mijn apomorfine noodprik niet meer nodig gehad sinds 20 februari.
9 maart 2026
Calibrate
Week 8 - De Strijd der Trendlijnen
We zijn nu bij DBS-instelling 1.1 mA en het is tijd voor een eerlijke update.
2 maart 2026
Calibrate
Week 7 - Schouder update: mijn derde borst en ik
Degene die me de eerste weken na de operatie gesproken hebben, weten nog dat ik constant aan het klagen was over de batterij.
23 februari 2026
Calibrate
Week 6 - Als je lijf z'n eigen choreografie heeft
DBS-instellingen zijn omhoog gegaan en blijkbaar vindt mijn lijf nu dat ik te veel dopamine krijg.
16 februari 2026
Calibrate
Week 5 - Parkinson BINGO Kaart
De Ierse Parkinson Vereniging heeft een fantastische reclame campagne gedaan om de 40 verschillende symptomen onder de aandacht te brengen.
9 februari 2026
Calibrate
Week 4 - Welkom in Parkinsonland, waar logica niet bestaat
Het is weer maandag, en zoals beloofd een update. Al weet ik echt niet waar ik moet beginnen.
2 februari 2026
Calibrate
Week 3 - Prut Weekend
Afgelopen week ging best prima. Tot vrijdag.
26 januari 2026
Calibrate
Week 2 - Ups and Downs
Vorige week was het een positief verhaal, iets te positief volgens manlief Patrick.
19 januari 2026
Calibrate
Week 1 - Calibrate naar 0.7
Ik heb de hele week op 0,6 mA volgehouden. Maar eerlijk? Ik viel echt snel uit.
12 januari 2026
Calibrate
Week 0 - Calibrate Start
Vandaag: alles uit, alle instellingen aan. Het proces was simpel maar intens.
5 januari 2026