DBS Voortraject
Maart 2025: Eerste intake. Had dit echt niet verwacht ooit te willen doen, maar je groeit er naar toe. Ik zit redelijk aan het einde van mijn dosis pillen, en de symptomen zijn onverbiddelijk - teveel schonmelingen op een dag, je kunt niks meer plannen en leeft van uur tot uur - afhankelijk of je medicatie werkt, of niet - of doorschiet.
Dus de keuze, een soort pompje aan je lijf 'hangen' met de nodige beslommeringen, of.. Deep Brain Stimulation - ja, precies wat je leest, stimulatie van de hersenen door stroomschokjes in een piepklein gebied waardoor je dopamine weer op gang komt (even in mijn eigen uitleg - niet gechecked door een medicus of AI).
30, 31 oktober 2025: Screening. Wat had ik hier tegenop gezien. Het probleem is dat ik zonder medicatie heel snel afzak in zo'n 'OFF' periode waarin ik stijf en traag word. Maar, vooral in de ochtend en avond krijg ik hier ook krampen bij. Kramp - ja, zoals jij ook wel es in je kuit krijgt, maar dan zo extreem dat je spieren doordraaien naar de meest onnatuurlijke houdingen. Dit begon bij mijn rechter voet, maar heeft zich over de jaren uitgebreid naar al mijn ledematen en nek - niet om aan te zien, zal geen video delen van het geheel, maar zie hier een klein inkijkje in de ellende die 'dystonie' heet.
De screening bestaat uit: neuropsychologische test (best leuk om te doen), MRI, prima even liggen met muziekje erbij, bloedonderzoek, Neurologische testen zonder medicatie - oef, dit was pittig (lees pijnlijk), Daarna dezelfde testen met medicatie - appeltje, eitje.
En, geslaagd! ik mag door voor de operatie. Hoe raar het ook klinkt, dit was een opluchting en ik werd door iedereen gefeliciteerd!
22 november: EN DAN, DE OPROEP - PLOTSELING MAAR ZEER WELKOM. Vrijdag 22 november - oproep - ik kan de 26e bij de neurochirurg terecht en dan 9 december de operatie! Even slikken, weekendje over nagedacht - gewoon doen! Hier wacht ik al sinds maart op.
26 november - gesprek met neurochirurg dr Bot - super gesprek - alle lichten staan op groen en hij is zeer positief over de verwachte resultaten. Ik had aan het einde van het gesprek bijna 'zin' in mijn operatie. Grote opluchting is dat je bijna direct onder narcose gebracht wordt, niet eerst een metalen frame plaatsen zoals je soms online wel ziet. En al helemaal geen sprake van een operatie terwijl je wakker bent, dus ik ga slapen en wordt wakker met een nieuwe kans!
Ik kon het niet nalaten voor de oud collega's uit de audiovisuele branch een 'connect, calibrate, go 2.0 slogan erbij te plaatsen, het is net alsof ik een NovoConnect in mijn lijf krijg - wireless bestuurbare upgrade naar Jolanda 2.0!
Voor Parkinson ingewijden - het wordt de Medtronics Percept aDBS.
Laatste week voor de operatie: Dinsdag: Intake opname + uitgebreid MRI. Woensdag: Tandarts. Donderdag: Anesthesie gesprek. Vrijdag t/m Zondag: Rust. Écht rust. Sinterklaas gevierd, gezellig met kids. Tijd vliegt voorbij met praktische zaken. Kerstboom opgetuigd!
Maandag 8 december, 19.00 uur: Opname ziekenhuis. Eerst nog even de normale bezigheden, 3 wasmachines, stampot voor vanavond, nog wat boodschappen halen straks, nu eerst wachten tot de dopamine zijn werk doet, sta op standje 'traag' ..GreenDay beat op en straks verder.. geen stress, doe maar alsof ik op reis ga!
