Adaptief, op continue basis
Deze woensdag, 16 september, is het vijf jaar geleden dat ik de diagnose Parkinson kreeg. Het is ook mijn 21e trouwdag met Patrick — dus het is een aparte dag, in de beste en de slechtste zin. Vijf jaar waarin ik op de harde manier heb geleerd om adaptief te zijn. Niet als eenmalige aanpassing, maar op continue basis. Deze week werd die les wel heel letterlijk.
Adaptief gaan
Vorige week is mijn DBS overgeschakeld van continue stimulatie naar adaptieve stimulatie — aDBS. Dat is een stuk meer werk voor mijn neuroloog: in plaats van één vaste instelling leest het apparaat nu mijn hersengolven in real time en past het zichzelf daarop aan. Die puzzel oplossen is geen kleinigheid.
De resultaten tot nu toe? Wisselend, om het vriendelijk te zeggen. Donderdag, meteen na de omschakeling: oké. Vrijdag: redelijk. Zaterdag: twijfelachtig. Zondag: beroerd. Niet het stralende oordeel waar ik op hoopte. Maar het hele punt van een adaptief apparaat is dat het zich aanpast — wat betekent dat mijn brein ook adaptiever moet worden, en mijn lichaam moet volgen. Dus: geef het tijd.
Kan ik mijn eigen hersengolven hacken?
Tijdens het telefonisch consult van vandaag vroeg ik de verpleegkundige of ik mijn eigen hersengolven kon manipuleren — door te lachen, bijvoorbeeld. Ze moest lachen. Ik vind het toch geen zo'n rare vraag. Ik denk dat we onze hersenen behoorlijk kunnen manipuleren, als we uitvinden hoe. Dus blijkbaar moet ik gaan experimenteren.
Een nieuwe ingeving: brainsparkle.nl
Over ingevingen gesproken (woordgrap zeer bedoeld) — het is tijd om de mijne te lanceren. Op brainsparkle.nl heb ik alles verzameld wat ik de afgelopen tijd heb gebouwd: blogs, boeken, zelfs een paar neurologische tools. Vooral uit eigenbelang, maar als iemand anders er iets aan heeft, des te beter.
Ik had geen passender moment kunnen kiezen om het te lanceren dan precies vijf jaar na mijn diagnose.
In goede en in slechte tijden
Het was een lange weg hierheen, en ik heb het niet alleen gedaan. Toen Patrick en ik die geloftes uitspraken — in goede en slechte tijden, in ziekte en gezondheid — denk ik niet dat we ons voorstelden hoe letterlijk we ze zouden testen. Maar hij is er nog steeds. De jongens ook, opgroeiend naast een moeder die voor haar plezier haar eigen hersengolfgrafieken leest en af en toe vreemde vragen stelt aan verpleegkundigen over lachen op commando. Vijf jaar van rare loopjes, trage gesprekken, medicijnrekenwerk rond etenstijd, en meer "off"-dagen dan ik kan tellen — ze hebben zich continu mee aangepast, zonder dat hun ooit gevraagd is of ze zich hiervoor hadden opgegeven.
Gefeliciteerd met onze trouwdag, Patrick. In goede en in slechte tijden — ik zou je zo weer kiezen.
Connect. Calibrate. Carry on. 2.0
Meer informatie over adaptieve DBS? Lees dit artikel van Parkinson's Europe. En wil je weten wat DBS precies is? Lees het hier.
